En muchas ocasiones, las personas dependientes (ya sea por la edad o por algún tipo de enfermedad) requieren una atención y un cuidado que implica y engloba numerosos aspectos: inversión de tiempo, cambio o modificación de roles, postergación de necesidades... Esto, a veces, desencadena la aparición de crisis y conflictos en el clima laboral o familiar, así como problemas de salud mental en los cuidadores principales.
Hablando del cuidador…
Se conoce como cuidador principal a la figura que asume la mayor parte del cuidado, así como la sobrecarga física y emocional que supone; por lo que es de vital importancia que la persona responsable de esta labor conozca las consecuencias que puede tener sostener una situación así a largo plazo.
La carga y responsabilidad que asume el cuidador principal irá en función del grado de dependencia de la persona atendida, principalmente. A pesar de esto, hay una serie de tareas que serán extendidas en el tiempo, pudiendo ser incluso permanentes en algunos casos. Estas ocupaciones pueden implicar varias áreas como: alimentación, medicación, higiene personal o movilidad, entre otras.
El sentimiento de altruismo y generosidad, la implicación sin límites o la “necesidad y deber de estar y acompañar” en todo momento, forman parte de las variables que entorpecen el autocuidado de la persona que atiende al sujeto dependiente.
Cuando el cuidador está inmerso en esa “rutina de cuidar” de la que hablamos, a menudo aparta sus propias necesidades para (casi exclusivamente) atender las del paciente. Esto será más evidente aún si existe un vínculo entre el cuidador y la persona que está siendo cuidada; por ejemplo, si el cuidador es un familiar directo de la persona dependiente.
A largo plazo, esta situación de postergación de las necesidades propias favorece la aparición de una definida sintomatología física y emocional en la persona responsable del cuidado. Y será entonces, cuando podrá aparecer el llamado “síndrome del cuidador”. Pero ¿qué es y qué síntomas lo acompañan?
El síndrome del cuidador. ¿Qué es y qué síntomas lo acompañan?
El síndrome del cuidador o síndrome de sobrecarga del cuidador hace referencia al desgaste psicológico y/o físico que aparece en las personas implicadas en el cuidado de una persona dependiente; y está vinculado al hecho de ignorar sus propias necesidades.
La sintomatología principal correlaciona con el desgaste o la sobrecarga, e implica síntomas como cansancio, problemas de sueño, estrés o ansiedad, inicio de patrones de consumo de sustancias, aislamiento social, irritabilidad, desinterés o apatía, anhedonia, abandono de actividades agradables…
Todo ello aparece en un contexto en el que las necesidades del cuidador pasan a un segundo plano y se invierte la mayor parte del tiempo y de la actividad cognitivo-emocional en la persona que está siendo cuidada. Pero ¿qué pasa entonces con esas necesidades no cubiertas del cuidador?, y lo más importante: ¿cómo se puede prevenir la aparición del síndrome?
¿Cómo se puede prevenir la aparición?
Desde los programas de intervención preventiva se establecen dos objetivos principales de cara al cuidador: en primer lugar, fomentar la psicoeducación e información sobre la enfermedad a la que se enfrentan, ya que esto es clave a la hora de anticipar conductas y preparar su afrontamiento; y, en segundo lugar, identificar cuanto antes cualquier manifestación del síndrome para actuar lo más rápido posible y así evitar que se desarrolle.
En este sentido, se plantean una serie de pautas que ayudarán al cuidador a sentirse mejor en relación al cuidado.
- Ante todo, es muy importante conocer la enfermedad a la que nos enfrentamos como cuidadores y aprender estrategias de gestión de síntomas específicos, ya que comprender la evolución del paciente en sintomatología y en gravedad, ayudará a entender o anticipar conductas. Comprender la enfermedad y su curso es una forma de valorar también si estamos preparados para afrontar los cambios o si necesitamos una ayuda extra en la gestión (sobre todo emocional) de la enfermedad. Por ejemplo, si como cuidador estoy acompañando una persona con Alzheimer en fases avanzadas y presenta conductas agresivas, saber que ese tipo de comportamientos forman parte del curso evolutivo de la enfermedad me ayudará a anticipar; y aprender estrategias que sean de utilidad para gestionar esas conductas (tanto a nivel emocional, como a nivel más práctico) evitará la aparición de otra sintomatología, como puede ser el estrés.
- Pedir ayuda siempre y cuando se necesite. En el proceso de desarrollo de una enfermedad es muy relevante contar con ayuda para enfrentarse a ello. En algunas ocasiones, el cuidador no solicita ayuda porque se siente culpable, por vergüenza de no poder gestionar todo, porque piensa que es únicamente su responsabilidad, o porque considera que nadie cuidará del paciente como lo hace él mismo/ella misma.
- Expresar las emociones. Aunque puede parecer algo lógico a la hora de prevenir dificultades psicológicas, no siempre es fácil. Hablar de lo que se siente cuando se siente facilita la comprensión, la liberación de carga y ayuda a que nuestro entorno nos comprenda. Además, favorece el apoyo social, algo que es clave en este proceso. Saber verbalizar que una situación nos desborda o que no sabemos cómo afrontarla es parte del autocuidado preventivo.
- No olvidar el autocuidado. Este quizá sea de los puntos más importantes en relación a la prevención del síndrome del cuidador, pues la sintomatología principal del mismo se relaciona con el olvido del cuidado personal. En este sentido, el cuidador ignora sus propias necesidades para abordar únicamente las del otro, lo que agrava la sensación y el sentimiento de “sentirse quemado”. Aunque son muchas las estrategias que empleamos para fomentar el autocuidado, podemos destacar: dedicar tiempo a tareas de ocio y tiempo libre (no apartar ni procrastinar las actividades agradables que practicaba antes del cuidado), descansar las horas necesarias, seguir una alimentación saludable, practicar ejercicio, mantener las relaciones con familia y/o amigos, trabajar las emociones (comprender y expresar qué sentimos y cuándo lo sentimos) o practicar alguna técnica de relajación (relajación muscular, respiración pautada, práctica de yoga o meditación…), entre otras.