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Un reciente estudio, publicado en la revista Autism, arroja luz sobre cómo las personas adultas con autismo afrontan la compleja y profundamente personal decisión de compartir su diagnóstico con otros. Los investigadores encontraron que la revelación puede tener propósitos significativos, como acceder a apoyo, fomentar la autoaceptación y participar en el activismo. Sin embargo, también expone a las personas a la incredulidad, los estereotipos y la vulnerabilidad emocional.
Los hallazgos sugieren que muchos adultos recién diagnosticados en el Reino Unido carecen de orientación adecuada sobre cómo manejar la revelación y se beneficiarían de un apoyo post-diagnóstico más estructurado.
El aumento de diagnósticos en la adultez
Los trastornos del espectro autista (TEA) afectan la forma en que las personas experimentan el mundo, influyendo a menudo en la comunicación, la interacción social y el comportamiento. Si bien el autismo se diagnostica con frecuencia en la infancia, un número creciente de personas – especialmente mujeres y aquellas con necesidades de apoyo menos evidentes – están recibiendo diagnósticos en la adultez. Este cambio refleja una mayor conciencia y mejores prácticas de diagnóstico; sin embargo, también deja a muchos adultos navegando su diagnóstico sin el tipo de apoyo al desarrollo disponible para los individuos más jóvenes.
Recibir un diagnóstico de autismo en la edad adulta puede provocar una importante reevaluación de la identidad y las experiencias pasadas. No obstante, también plantea una cuestión práctica y emocional trascendental: ¿debería uno compartir este diagnóstico con otros, y si es así, cómo? La revelación puede ser necesaria para acceder a adaptaciones en el lugar de trabajo, servicios sociales o apoyo de atención médica. A pesar de ello, muchas personas temen ser incomprendidas o juzgadas.
Explorando las experiencias de revelación
Mientras que estudios anteriores han examinado la revelación del autismo en contextos específicos, como el empleo, pocos han explorado las experiencias cotidianas más amplias de los adultos que reciben un diagnóstico más tarde en la vida. El equipo de investigación de Sheena K Au-Yeung, Megan Freeth y Andrew R Thompson, de las Universidades de Sheffield y Cardiff, buscó llenar ese vacío, enfocándose en adultos en el Reino Unido que fueron diagnosticados en los últimos diez años.
Para investigar estas cuestiones, Au-Yeung, Freeth y Thompson utilizaron un método cualitativo conocido como análisis fenomenológico interpretativo. Este enfoque enfatiza la comprensión de cómo los individuos dan sentido a los acontecimientos importantes de la vida, en este caso, la experiencia de revelar un diagnóstico de autismo.
Funciones y desafíos de la revelación del diagnóstico
Au-Yeung, Freeth y Thompson realizaron entrevistas en profundidad con doce adultos autistas que habían recibido su diagnóstico en la adultez. Los participantes variaban en edad, identidad de género y experiencia de vida. El equipo analizó las transcripciones de las entrevistas para identificar temas y patrones recurrentes en cómo los participantes pensaban y abordaban la revelación del diagnóstico.
El estudio reveló que la revelación rara vez es una decisión simple o única. Más bien, es un proceso continuo moldeado por el entorno, las relaciones y la preparación emocional de una persona. De las entrevistas, los investigadores identificaron cuatro temas principales: las funciones de la revelación, cómo los individuos abordaron la conversación, los efectos de las ideas preconcebidas negativas y el papel de la aceptación y la comunidad.
Un tema clave que surgió fue que la revelación a menudo servía para múltiples funciones. Para algunos participantes, compartir su diagnóstico fue una decisión práctica: era la única forma de acceder a apoyo en el trabajo, en la atención médica o en los servicios sociales. Otros vieron la revelación como un paso hacia ser más auténticos en sus relaciones o lugar de trabajo, permitiéndoles "ser ellos mismos" sin enmascarar sus rasgos. Para algunos, la revelación también se convirtió en una forma de activismo, ya que buscaban crear conciencia o mejorar las condiciones para otras personas autistas.
Al mismo tiempo, revelar un diagnóstico a menudo se sentía tenso. Algunos participantes describieron cómo gestionaban cuidadosamente a quién se lo contaban, cómo lo explicaban y cómo respondían a las reacciones de otras personas. Otros dijeron que comenzaron a revelarlo incluso antes de recibir un diagnóstico formal, a menudo discutiendo la posibilidad con amigos cercanos o familiares. En algunos casos, esto facilitó la aceptación del diagnóstico eventual, tanto para la persona diagnosticada como para quienes la rodeaban.
Impacto de los prejuicios y búsqueda de aceptación
Sin embargo, muchos también reportaron respuestas negativas. Varios participantes describieron que se encontraban con incredulidad, especialmente cuando no coincidían con las visiones estereotipadas del autismo de otras personas. Comentarios como "no pareces autista" eran comunes, lo que hacía que los participantes se sintieran invalidados o dudaran de sí mismos. Esto llevó a algunos a experimentar lo que describieron como "síndrome del impostor", cuestionando si realmente "merecían" el diagnóstico.
Estas reacciones a menudo estaban moldeadas por ideas erróneas generalizadas sobre el autismo, como la idea de que las personas autistas deben ser hombres, socialmente aisladas o que tienen dificultades visibles. Los participantes dijeron que estas suposiciones les dificultaban ser comprendidos, incluso cuando buscaban apoyo.
El estudio encontró que las decisiones de las personas de revelar – o no – a menudo se basaban en sopesar los riesgos y beneficios potenciales. Si los participantes creían que la revelación conduciría a un apoyo o comprensión significativos, era más probable que lo compartieran. Si anticipaban juicio, discriminación o indiferencia, a menudo retenían la información o la revelaban solo parcialmente.
Muchos adoptaron lo que los investigadores llamaron estrategias de "revelación parcial". Por ejemplo, alguien podría decirle a un empleador que tenía sensibilidades sensoriales específicas o desafíos sociales sin mencionar el autismo directamente. Esto les permitió buscar adaptaciones sin arriesgarse al estigma.
Otros describieron limitar sus revelaciones a personas en quienes confiaban o a entornos donde la neurodiversidad era comprendida y respetada. Los lugares de trabajo o las comunidades que enfatizaban la inclusión a menudo se veían como espacios más seguros para la revelación. Por otro lado, las experiencias de rechazo o discriminación en la educación, la atención médica o el empleo llevaron a algunos participantes a retirarse o evitar más interacciones.
El costo emocional de la revelación fue otro tema recurrente. Algunos participantes hablaron de sentirse agotados por tener que educar a otros repetidamente. Otros describieron la tensión entre querer ser honesto y no querer perturbar las relaciones o ser percibido de manera diferente. En algunos casos, los seres queridos reaccionaron con culpa o negación, especialmente si el diagnóstico los llevó a reflexionar sobre sus propios rasgos o sobre su crianza.
A pesar de estos desafíos, muchos participantes también describieron la revelación como una fuente de conexión y apoyo. Cuando otros respondieron con apertura, curiosidad o voluntad de aprender, a menudo condujo a relaciones más sólidas. Algunos participantes dijeron que compartir su diagnóstico les había ayudado a encontrar comunidades de apoyo, tanto en línea como en persona, donde se sentían vistos y aceptados.
La revelación también podría provocar conversaciones más amplias sobre la neurodiversidad, tanto en las familias como en los lugares de trabajo. Varios participantes describieron cómo su apertura había animado a otros a buscar sus propios diagnósticos o a reconsiderar las suposiciones sobre el autismo. Para algunos, esto trajo un sentido de propósito y pertenencia.
Estas experiencias positivas fueron más probables cuando otros ya estaban familiarizados con el autismo, tenían experiencia vivida ellos mismos o formaban parte de comunidades que valoraban la inclusión. Los participantes enfatizaron que estas interacciones ayudaron a contrarrestar los sentimientos de aislamiento y reforzaron un sentido de identidad.
Implicaciones y necesidades de apoyo post-diagnóstico
Au-Yeung, Freeth y Thompson argumentan que existe una necesidad significativa de apoyo post-diagnóstico estructurado para adultos. En la actualidad, muchas personas se ven obligadas a navegar la revelación solas, sin orientación sobre cómo comunicar su diagnóstico o responder a las reacciones de los demás.
Los hallazgos sugieren que los clínicos deberían incorporar conversaciones sobre la revelación en la atención post-diagnóstica rutinaria. Esto podría incluir discutir a quién contárselo, cómo revelarlo y cómo manejar los posibles desafíos. Los grupos de apoyo entre pares, el asesoramiento individual y el acceso a los recursos comunitarios fueron destacados como útiles por los participantes.
Sin embargo, los investigadores advierten contra la imposición de la carga de la educación únicamente sobre los individuos autistas. Si bien algunos participantes encontraron que el activismo era empoderador, otros se sintieron abrumados por la expectativa de tener que explicarse constantemente. Los servicios y los empleadores deben mejorar su propia comprensión del autismo en lugar de depender de que los individuos hagan ese trabajo por ellos.
Fuentes y recursos de información
Au-Yeung, S., Freeth, M., & Thompson, A. (2025). ‘Am I gonna regret this?’: The experiences of diagnostic disclosure in autistic adults. Autism, 29, (8), 2181-2192. DOI: 10.1177/13623613251337504
