La autoconciencia temprana sobre el autismo puede hacer la diferencia

Un diagnóstico temprano de autismo puede mejorar la calidad de vida de las personas que poseen esta condición según un reciente estudio realizado por la Universidad de Portsmouth, además, aquellos que se dieron cuenta de su situación cuando ya eran adultos reportaron emociones más positivas, especialmente de alivio sobre su condición autismo cuando se enteraron por primera vez de que lo eran.

Los hallazgos sugieren que decirle a un niño que es autista a una edad más temprana lo empodera al brindarle acceso a apoyo y una base para la autocomprensión que lo ayuda a prosperar más adelante en la vida.

Por primera vez, los investigadores abordaron directamente la cuestión sobre si la autoconciencia sobre ser autista a una edad temprana se asocia con mejores efectos en la edad adulta.

Muchas personas autistas, particularmente mujeres, minorías étnicas o raciales e individuos con recursos limitados, son diagnosticadas años después de que se manifiestan las características típicas por primera vez. En muchos casos, las personas autistas no reciben su diagnóstico hasta que llegan a la edad adulta.

En el estudio participaron un equipo de estudiantes tanto autistas como no autistas, además de investigadores académicos.

En total fueron setenta y ocho estudiantes universitarios autistas fueron encuestados y compartieron cómo descubrieron su condición y cómo se sintieron acerca de su diagnóstico. Los encuestados también revelaron cómo se sentían acerca de su vida y de su condición en el presente.

Uno de los coautores del estudio, el Doctor Steven Kapp, profesor de psicología en la Universidad de Portsmouth, fue diagnosticado y notificado sobre su autismo a la edad de 13 años.  El doctor Krapp afirmo:

Los estudiantes que supieron que eran autistas cuando eran más jóvenes se sintieron más felices con sus vidas que aquellas personas que fueron diagnosticadas a una edad más avanzada. Nuestro estudio revela que probablemente sea mejor decirles a los individuos que son autistas lo antes posible de una manera equilibrada, personal y apropiada para su desarrollo. Tener conciencia sobre la propia condición de autismo puede empoderar porque ayuda a las personas entenderse a sí mismos y sus dificultades, además, también les ayuda a conectarse con otras personas como ellos“.

Sin embargo, recibir un diagnóstico como adulto a menudo también puede ser empoderador. El Dr. Kapp explicó:

Aprender sobre el autismo a una edad mayor se asocia con emociones más positivas sobre el diagnóstico, especialmente sensación de alivio. Este hallazgo tiene sentido, aunque las reacciones emocionales suelen ser muy complejas y únicas para cada persona; ha habido muchas investigaciones emergentes que muestran que el alivio es una respuesta común a un diagnóstico de autismo en la edad adulta“.

El estudio sugiere que los padres no deben esperar a que los niños sean adultos para decirles que son autistas. Ningún participante recomendó realizarlo, aunque la mayoría destacó los factores a considerar al comunicar a un niño sobre su condición, incluido el nivel de desarrollo, las necesidades de apoyo, la curiosidad y la personalidad.

Los hallazgos también sugieren que los padres deben decirles a sus hijos que son autistas de manera que los ayuden a comprender y sentirse bien acerca de quiénes son.

Un participante expresó: “Le diría a mi hijo que el autismo es una forma diferente de pensar, que puede ser desafiante, hermoso, poderoso, agotador e impactante, que las personas autistas merecen ser ellas mismas, estar orgullosas de su identidad y tener apoyos que les ayuden a satisfacer sus necesidades“.

Bella Kofner, coautora principal, a quien se le diagnosticó autismo a los 3 años y desde 10 años tiene conciencia de su condición, señaló:

Hasta donde sabemos, este es el primer estudio que demuestra que el autorreconocimiento a una edad temprana sobre la propia condición de autista puede tener un impacto positivo en la salud emocional entre los estudiantes universitarios autistas. Con suerte, este hallazgo puede comenzar a abordar las preocupaciones que tienen los padres sobre cuándo hablar con sus hijos sobre el autismo. ‘Cuándo’ comenzar la conversación es particularmente importante. Nuestros hallazgos sugieren que aprender a una edad más temprana sobre esta condición puede ayudar a las personas autistas a desarrollar la autocomprensión y acceder al apoyo, proporcionando las bases para el bienestar en la edad adulta“.

Los hallazgos, publicados en la revista Autism revisada por pares, sugieren que muchos aspectos de la identidad, además de la edad, pueden contribuir a cómo las personas responden al saber que son autistas. Por ejemplo, hallazgos más exploratorios sugirieron que las mujeres y las personas no binarias respondieron de manera más positiva que los hombres al enterarse por primera vez de que eran autistas. Los autores esperan que la investigación futura examine el desarrollo de la identidad autista en personas que poseen la condición pero que a menudo no han sido diagnosticados, además, con los individuos autistas que no hablan y autistas que han sido marginados de forma múltiple.

Este artículo se reproduce con información proporcionada en la nota de prensa de la Universidad de Portsmouth.

Fuentes y recursos de información

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Tomisin Oredipe, Bella Kofner, Ariana Riccio, Eilidh Cage, Jonathan Vincent, Steven K Kapp, Patrick Dwyer, Kristen Gillespie-Lynch. Does learning you are autistic at a younger age lead to better adult outcomes? A participatory exploration of the perspectives of autistic university studentsAutism, 2022; 136236132210867 DOI: 10.1177/13623613221086700

Carlos Vergara Cano

Psicólogo y Administrador en Servicios de Salud graduado en la Universidad de Antioquia, con experiencia en intervención individual y grupal con niños, adultos y familias. Experiencia en investigación cuantitativa, evaluación, diagnóstico e intervención psicológica con niños, adultos y familias. Intervención grupal con niños, adolescentes y padres de familia, Planeación y formulación de Políticas Públicas en Salud

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